 Una Rete per le Malattie Rare
La Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara.
La Rete per le malattie rare è stata istituita dal Decreto Ministeriale N. 279 del 18 maggio del 2001. In precedenza, le malattie rare erano già state indicate come un'area prioritaria di azione di sanità pubblica dal Piano Sanitario Nazionale 1998-2000. La Rete è costituita da Presidi di riferimento e da Centri interregionali o regionali con funzioni di coordinamento. Il coordinamento nazionale è affidato al Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
La Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. VII/7328 dell’ 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 31 Presidi e da un Centro di Coordinamento. La Regione Lombardia ha istituito un “Gruppo di Lavoro con funzioni di coordinamento operativo e di condivisione di strategie comuni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare”.
Il Gruppo di Lavoro è composto da referenti della Direzione Generale Sanità, della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale, del Centro di Coordinamento, dei Presidi della Rete Regionale, delle ASL e delle Associazioni di Pazienti.
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L'Allegato 1 al DM N° 279/2001 individua le malattie ed i gruppi di malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo.
Per consentire l’identificazione univoca delle malattie e dei gruppi di malattie rare ai fini dell’esenzione, a ciascuna malattia o gruppo di malattie è associato uno specifico codice identificativo di 6 caratteri.
I gruppi di malattie rare sono identificati dalla presenza della lettera “G” in terza posizione del codice. L’allegato 1 non elenca tutte le malattie rare afferenti a tali gruppi, ma reca solo alcune patologie a titolo esemplificativo.
Il Gruppo di Lavoro della Rete per le Malattie Rare della Regione Lombardia ha identificato in modo puntuale le malattie rare afferenti ai gruppi per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo (vedi documento qui di seguito)
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Malattie Rare 
